5月20日,在这个充满爱的日子里,湘雅三医院儿童保健中心喜获来自于“DAX1群体”和"CAH群体”的一份沉甸甸的感谢信。
先天性肾上腺皮质增生(CAH)及肾上腺发育不良(AHC)都属于罕见病,CAH患儿仅有万分之一发病率,AHC患儿发病率不到百万分之一,这些孩子是一群特殊的天使,生后每天都离不开药物,医生是他们最长久的朋友。
儿童保健中心主任戴红梅带领儿保团队为这些特殊的天使搭建了一个高质量的诊疗平台。为了方便患儿及家长,减少外地患儿频繁入院次数,不断优化患儿检查、检验及就诊流程,大大减少了外地患者往返医院的经济支出和时间支出;为了帮助家长重获信心,她化身知心姐姐,为患儿家长答疑解惑,督促孩子们坚持服药,定期复查;为了方便医患交流,及时回馈信息,建立了湘雅三医院CAH和AHC微信群,目前微信群内管理着省内外罕见病患儿81名。
近年来,近年来随着生活水平的提升,以及新冠疫情后各种网课课程的增加,以及孩子们户外活动的减少,导致矮小、性早熟、多动症等影响孩子健康的生长发育类疾病呈井喷式爆发。3月15日,人民日报健康客户端重磅推出两会·健康策“提升生长发育疾病防治科技水平”直播,强调了要加快提升我国儿童生长发育健康与疾病防治科技的水平,助力儿童健康。
目前,来湘雅三医院儿童保健中心就诊的儿童络绎不绝,很多是外地患儿。为了便利就诊,湘雅三医院儿童保健中心不仅为罕见病患儿提供服务,也为600多名矮身材、性早熟、多动症患儿搭建了高品质的诊疗平台。并通过建立专病微信群,为这些性早熟、矮身材患儿家长提供免费咨询。
据悉,中南大学湘雅三医院儿童保健中心成立于2007年,科室环境优雅、功能齐全、设备完善,具有权威的儿童体格、营养、心理、情绪、发育行为评价体系与诊疗设施。采取预防、医疗、保健、教育为一体的服务模式,能为0-18岁儿童及青少年提供专业服务,如骨密度、视力、听力筛查,神经运动测评、行为、心理、智商等测定,科室设有儿童保健门诊、高危新生儿(早产儿)随访门诊、矮身材/性早熟/注意力缺陷多动症专病门诊、儿童营养过敏性疾病专科门诊等。
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