7月5日至6日，中南大学湘雅三医院神经内科联合中国蔻德罕见病中心（CORD）及淀粉人TTR之家举办了转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病（transthyretin amyloid polyneuropathy，ATTR-PN）医患交流会，交流会吸引了来自全国各地的20多个ATTR-PN家庭参与。心血管内科、泌尿外科、消化内科等多个科室相关团队参加交流会。

神经内科主任张如旭详细介绍了ATTR-PN药物研发进展、遗传咨询及多学科病程管理等诊疗规范和前景。心血管内科李静乐副教授围绕转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）的临床诊断和心脏受累时的专科治疗进行了深入讲解。随后，消化内科赵莲副主任医师、泌尿外科周磊主治医师及国家二级心理咨询师喻俊老师共同参与了MDT多学科医患面对面义诊，就症状演变、服药反应、新药研发、心理问题及治疗规划等问题为在场病友们答疑解惑，并提供了专业建议。

本次医患交流会得到了中南大学湘雅三医院第五党总支神经内科党支部的大力支持以及众多志愿者的积极参与。在蔻德罕见病中心的精心组织下，医护人员与ATTRv患友家庭进行了面对面的科普教育、交流与指导，不仅促进了患者、医务人员及罕见病关爱组织之间的紧密联系，还让罕见病患者感受到社会的关爱和归属感，增强了他们应对罕见病的信心。

中南大学湘雅三医院神经肌病团队一直致力于为周围神经病和肌病患者提供精准诊疗服务。通过神经肌肉MDT诊疗模式，为ATTR-PN、CMT等神经肌肉罕见病家系提供分子诊断、康复矫形及手术治疗等一站式多学科服务，深受广大患者的信任与好评。新湘雅神经肌病团队期待在未来不断提升神经肌肉罕见病的临床服务能力，为罕见病患者提供更加优质、全面的医疗服务和支持。